Combattere lo stigma per combattere l’HIV
Negli ultimi decenni la prevenzione e, soprattutto, la terapia dell’HIV hanno fatto notevoli passi avanti ma, nonostante ciò, ci sono ancora tanti nuovi casi ogni anno. Una delle cause è il fatto che le persone con HIV incontrano diverse difficoltà nell’aderenza al trattamento, che comporta di visite regolari e l’assunzione di una terapia complicata (terapia antiretrovirale). Bisognerebbe dunque agire per limitare le barriere che si interpongono tra i/le pazient* e la terapia. Tra queste lo stigma interiorizzato legato all’HIV viene considerato come il maggiore ostacolo.
Per stigma interiorizzato s’intende una non accettazione della patologia da parte delle persone HIV+ indotta dalle azioni discriminatorie (stigma sociale) subite in vari contesti, da quello personale fino a quello lavorativo, che generano senso di colpa e di vergogna nella persona interessata.
Gli effetti dello stigma sulle persone sieropositive.
In Italia, come nel resto del mondo, i soggetti con HIV sperimentano diversi gradi di discriminazione, come dimostrato dall’indagine di Raffaele Lelleri, nella quale si è registrato che un quarto delle persone sieropositive coinvolte nel progetto afferma di essere stato discriminato qualche volta da soggetti sieronegativi a causa del proprio stato sierologico e il 14,6% ha affermato che sia avvenuto molto spesso.
Lo stigma sociale e di conseguenza quello interiorizzato hanno un impatto sullo stato di salute mentale e fisica, come è stato messo in luce da numerosi studi, tra cui uno condotto dall’Università di Montreal e uno dall’Università dell’Alabama, entrambi pubblicati sul Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes.
Nel primo sono stati coinvolti 512 uomini sieropositivi dei quali è stato valutato il grado di stigma, le capacità cognitive e l’umore e si è arrivati alla conclusione che i pazienti con un più alto grado di stigma hanno riportato risultati più bassi nei test cognitivi e un peggiore stato di salute mentale che influisce negativamente sullo svolgimento delle attività quotidiane.
Nel secondo sono stati valutati 196 pazienti in terapia antiretrovirale, dei quali è stato testato il grado di stigma interiorizzato, la gravità dei sintomi depressivi, l’aderenza alle visite e al trattamento e altre covarianti come età, genere, provenienza e stato socioeconomico.
I risultati di questo secondo studio hanno riportato che:
- Lo stigma interiorizzato è significativamente associato ad una minore aderenza alle visite;
- C’è una relazione tra comunità di appartenenza e grado di aderenza alle visite e alla terapia: nelle comunità afroamericane, ad esempio, è stata riscontrata una minore aderenza
- Nel sesso maschile esiste una correlazione tra i sintomi depressivi legati all’interiorizzazione dello stigma e la minore aderenza alla terapia
Queste scoperte mettono in luce la possibilità di mettere in campo strategie diverse a seconda dei fattori che determinano, o concorrono a determinare, la minore aderenza alla terapia, utilizzando ad esempio degli approcci specifici e differenti in base al genere o alla comunità di appartenenza.
Lo stigma colpisce anche i sieronegativi
Gli effetti dello stigma sociale e interiorizzato sui pazienti HIV+ sono, quindi, dannosi per la salute mentale, fisica e per le capacità cognitive oltre che per l’aderenza alla terapia. Tutto questo favorisce, a livello della popolazione generale, una maggiore circolazione del virus e determina una minor efficacia delle terapie attualmente in uso.
I fattori che stanno alla base dello stigma sono l’ignoranza, il silenzio e la paura in un circolo vizioso che si autoalimenta, ma che si può spezzare con un programma ben definito.
Le campagne di informazione sull’HIV possono smentire i falsi miti circa le modalità di trasmissione, la gravità della malattia, la terapia e la qualità di vita che permette. Questo porterebbe ad una maggiore comprensione della patologia e alla restituzione della dignità di persona al paziente, che consentirebbe a sua volta di vincere la paura di ciò che non si conosce.
Promuovendo la discussione in contesti differenti lo si può rendere un argomento comune di conversazione, il che avrebbe il duplice effetto di rompere il silenzio e contrastare l’ignoranza con la diffusione di informazioni corrette.
È necessario l’impegno di tutti nel combattere lo stigma perché ogni persona ha una responsabilità nel perpetuare questo meccanismo.
Eliminando lo stigma, sia quello interiorizzato che quello sociale, si possono contrastare le conseguenze che questo ha sui soggetti sieropositivi e sulla comunità, e in definitiva si può contribuire a eliminare l’HIV.